Pédiatrie et soins palliatifs
Définition
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle.
Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil.
Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.
(définition du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques)
Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent aux enfants et adolescents, gravement malades et quelle que soit la pathologie. Ils sont mis en œuvre dès le moment où les traitements ne permettent plus d’arrêter l’évolution de la maladie et ne sont pas réservés uniquement aux derniers instants de vie de l’enfant.
Au cours des années 1980-90, les soins palliatifs pédiatriques se sont développés dans les services d’hémato-oncologie. Progressivement, ils ont été adoptés par d’autres spécialités comme la neurologie, les services de réanimation, la cardiologie, l’obstétrique, la néonatologie, etc.
Les enfants atteints de cancer, problème cardiaque, mucoviscidose, dystrophie musculaire, maladies neurologiques, traumatisme, syndrome polymalformatif, peuvent bénéficier de soins palliatifs pédiatriques au stade avancé de la maladie.
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins qui s’adressent à l’enfant et à son entourage. Il s’agit d’une approche souple qui cherche à s’adapter aux différents besoins et à la situation particulière de chaque enfant et de sa famille.
Ces soins permettent de :
- Evaluer et soulager les symptômes, en particulier la douleur de l’enfant ;
- Etre à l’écoute des émotions de l’enfant et de sa famille afin d’adapter la prise en charge ;
- Proposer un soutien pour faire face aux difficultés financières et sociales qui peuvent émerger au cours de la maladie ;
- Respecter les croyances et la spiritualité de chacun.
Les soins palliatifs pédiatriques apportent des ressources aux parents et à l’enfant afin que ce dernier puisse être soigné tout en lui permettant de garder sa place d’enfant au cœur des événements qui le concernent.
La possibilité de bénéficier d’un soutien psychologique et/ou bénévole après le décès de l’enfant fait partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques.
L’enfant au cœur des soins
L’Equipe Ressource :
- Coordonne la prise en charge des enfants (0 à 18 ans) en soins palliatifs quelle que soit la pathologie;
- Peut participer à une prise en charge en prénatal (naissance d’un bébé ayant une espérance de vie courte);
- Prend en charge l’enfant dans sa globalité (santé, famille, fratrie, école, loisirs,…), sans durée préétablie;
- Propose d’élaborer un projet de vie pour l’enfant et sa famille.
Les parents sont les partenaires essentiels de la prise en charge de leur enfant au sein de l’Equipe Ressource.
L’équipe référente ayant pris en charge l’enfant lors de sa pathologie initiale reste référente pour la prise en charge de l’enfant.
Le projet de vie
Nous sommes particulièrement vigilants aux besoins du bébé en tant que bébé, de l’enfant en tant qu’enfant, de l’adolescent en tant qu’adolescent. Nous ne sommes pas en train d’attendre la mort. Ce sont des vivants que nous accompagnons, qui sont vivants jusqu’au bout.
Nous nous attachons à aider l’enfant ou l’adolescent à continuer à vivre au plus près de sa vie habituelle selon ses goûts, ses désirs et ses capacités physiques : apprendre, étudier, découvrir, faire des projets, voir ses amis, jouer avec ses frères et sœurs, sortir en famille… rester dans la vie !
Nous sommes attentifs à tout ce qui peut faire plaisir à l’enfant et sa famille, tout en maintenant un cadre éducatif dans lequel l’enfant se sent « comme les autres » au milieu de ses frères et sœurs.
La transmission des informations
L’équipe utilise différents outils de transmission des informations auprès de soignants :
- Le dossier patient
- Les fiches de liaison SAMU
L’Equipe propose différentes réunions au cours de la prise en charge
- Les réunions initiales
Réunions qui débutent une prise en charge, mise au point préalable sur les actions à mettre en place.
- Les réunions de coordination
Réunions où sont invités différents professionnels de santé pour coordonner la prise en charge du patient.
- Les réunions post-décès
Faire le point sur une prise en charge et un accompagnement après le décès de l’enfant.
Les Equipes Régionales Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques – ERRSPP
« Une ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle rattachée à un établissement de santé ou un réseau de santé dont l’objectif principal est d’intégrer la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie.
Les ERRSPP ont pour missions l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative, la sensibilisation des équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques, la contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques et s’assurer de la prise en charge de l’entourage des enfants.
Elles exercent une activité transversale de couverture régionale avec une activité inter hospitalière et ville-hôpital incluant des structures médico-sociales ».
La fédération des ERRSPP financées a été créée le 15 novembre 2011 et regroupe 22 équipes : cliquez ici pour trouver les ERRSPP en France. En 2020, elle a évolué en Société Française de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP).
Le programme national 2008-2012 des soins palliatifs, dans sa mesure IV de l’axe 1, précise la nécessité d’organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques en évaluant les besoins et les ressources dans ce domaine, en créant des structures de répit et en proposant une offre régionale de prise en charge.
Pour réaliser cette mission un groupe de pédiatres a proposé la création d’une ERRSPP dans chaque région de France.
Référentiels de l’organisation des ERRSPP : Plan National 2015-2018.
Le dernier plan national pour garantir la mise en œuvre effective des droits de la fin de vie s’est achevé en 2019. Une nouvelle feuille de route sera élaborée d’ici la fin du premier trimestre 2021.
Téléchargez la plaquette d’information de l’ERRSPP Eiréné : CLIQUEZ ICI
